Journée internationale des maladies rares. Nîmes

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Coordonnée par Eurordis

L ‘AnDDI-rares (Anomalies du Développement et Déficience intellectuelle de Causes Rares ) organise la Journée internationale des maladies rares. La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiée aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif. Elle s’organise autour du diagnostic, du suivi et de la prise en charge des patients.

Au programme :
– « Que sont les anomalies de développement ? » par le Docteur Marie Farmer, du CHU de Nîmes.
– « Quels sont les rôles de la filière de santé AnDDI-rares ? » par Mme Margail-Baconnet (réseau Vivre avec une anomalie du Développement en Languedoc Roussillon)
– « L’errance diagnostique dans les maladies du développement », par Olivier Nègre (Alliance maladies rares)
– » L’arrivée du séquençage de nouvelle génération dans le diagnostic des maladies du développement », par le Docteur Philippe Khau Van Kien (Centre de référence Anomalies du développement et syndromes malformatifs Sud)

Vendredi 26 février | 19h00 21h00

Maison des Adolescents, 34 ter Rue Florian, Nîmes – Contact : 03 80 28 14 12 ou www.anddi-rares.org
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