Journée internationale des maladies rares 2017

Participez à la Journée internationale des maladies rares 2017.  Devenez ami de la Journée internationale des maladies rares – chacun (entreprises, patients, chercheurs, prestataires de soins de santé ou universitaires) peut devenir un ami de la Journée internationale des maladies rares !

• Organisez un événement ‒ chaque année des milliers de manifestations ont lieu dans les hôpitaux, au sein d’organisations de patients et d’institutions de recherche partout dans le monde. Sensibilisez plus encore le grand public en organisant un événement avec des patients, décideurs, chercheurs ou prestataires de soin de santé. Si vous êtes un patient ou membre d’une association de patients, vous pouvez ajouter votre événement sur rarediseaseday.org. Vous y trouverez également les autres événements organisés.

Mardi 28 février 2017

La Journée internationale des maladies rares est l’occasion d’inciter chercheurs, universitaires, étudiants, entreprises, décideurs et cliniciens à renforcer la recherche et de les sensibiliser à l’importance de la recherche pour la communauté des maladies rares.

• Journée des maladies rares en France

La France a pris part à la Journée des maladies rares depuis ses débuts en 2008. Les événements clés ont inclus des rassemblements publics à Paris, un livre de maladies rares histoires de patients, et la prise de conscience campagne annuelle à bord des trains nationaux. Il y a également eu des programmes éducatifs launced dans les écoles publiques françaises et plus petits, des événements régionaux. En 2016, les événements ont eu lieu dans 28 villes à travers la France.

Il y a un service d’assistance maladie rare disponible en France, le Service Info Rares Diseases, que vous pouvez contacter pour toutes questions au +33 1 56 53 81 36.

La France est un leader mondial dans ses politiques pour les maladies rares. La France est actuellement sur son deuxième plan national, assurant un diagnostic plus rapide des maladies rares et un meilleur accès aux soins.

• En région

Olivier NEGRE- Délégué départemental Gard
Villa le Cèdre – 172, route d’Avignon – 30 000 Nîmes
04 66 67 13 63
olivier.negre2@orange.fr

Son action se porte aussi auprès des familles qui se trouvent en difficultés avec les instances administratives ou de l’éducation nationale.
Actuellement, une réflexion est engagée pour la réalisation d’un lieu de répit-vacances pour les familles en lien avec d’autres associations.